COLABORA CON LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL

El cáncer infantil es poco frecuente (1.400 casos al año en España; 14 de cada 100.000niños), y de ahí su mala financiación para investigación, así como el desinterés de la industria farmacéutica. El cáncer del desarrollo representa menos del 1% del cáncer de adultos.

logo dibujo nico¿Quién es NICO?

Me llamo Nico, soy de Orense y tengo 16 meses y quisiera compartir con vosotros mi historia, ya que estoy seguro que si la conocéis os daréis cuenta de lo importante que es la investigación del cáncer infantil y que si hasta ahora no os habíais planteando colaborar es simplemente porque nadie os había contado lo importante que era vuestra implicación.  Con 9 meses me diagnosticaron un Neuroblastoma estIII. Mi familia se puso muy triste y nerviosa y empezaron a investigar. Vieron que es una enfermedad de la que hay poca incidencia 1/100.000 niños (7% del cáncer infantil) y después de un duro recorrido con gran dolor y sufrimiento, decidimos emprender esta lucha y crear esta página en Facebook y el Twitter para que, ya que no se hace desde otras instancias, promover todo tipo de investigaciones relacionadas con mi tema y que tanto yo como otros niños podamos tener un futuro y nos convirtamos en adultos sanos. La verdad es que llegan a convertirse en rutina los ingresos hospitalarios, los pinchazos, y el dolor y es que los niños tenemos una capacidad de adaptación extraordinaria. Pero esto para un niño no es lo normal.

¿Qué es el Neuroblastoma?

Es un tumor sólido pediátrico relativamente frecuente (1:100.000niños; representa el 7% de los cánceres pediátricos), que se origina por el crecimiento descontrolado de células nerviosas cancerosas (neuronas en estado primitivo) originadas sobre el tejido nervioso de las glándulas suprarrenales o sobre cualquier lugar del tejido nervioso paravertebral que va desde el cuello a la pelvis. Comienza con mayor frecuencia durante los primeros años de la niñez, por lo general, en niños menores de 5 años. Al momento del diagnóstico puede haberse diseminado a ganglios linfáticos, huesos, médula ósea, hígado y piel.

El pronóstico depende de la edad, localización, estadio, histopatología y biología del tumor (forma, función, estructura, estroma, mitosis, caracterización celular, etc) y genética del tumor (ciertas modificaciones segmentarias, aberraciones cromosómicas, amplificación gen N-Myc…)

Todas estas “pistas”, dan una idea de cómo se espera que sea más probable la evolución del paciente y con qué tratamientos habrá mayor efectividad. No obstante, se necesita investigar constantemente en la interrelación de variables con las características de cada paciente para ampliar las bases de datos y seguir buscando más indicadores y posibles dianas terapéuticas.

El neuroblastoma estará descrito por su estadio y su riesgo en base a todos los datos anteriores. Se clasificará en bajo riesgo y riesgo intermedio (ambos con probabilidades de curación buenas) y riesgo alto (con dificultad de curación). Se estima, en base a las casi 1.000 personas relacionadas con la enfermedad, que ha apoyado NEN en estos 5 años, que la supervivencia real media es del 50% y la tasa está estancada desde el año 2000. Además, los niños tratados tienen un aumento del riesgo de presentar segundos cánceres y de padecer efectos secundarios que continúan o aparecen años después del tratamiento (problemas físicos: corazón, pulmones, cerebro, riñones, hígado; de desarrollo, afectivos, del aprendizaje,  memoria, etc), han sido tratados en su desarrollo por lo que las secuelas serán mayores que en los adultos y los tratamientos tendrían que ir enfocados a minimizar estas.

¿Cómo ayuda la investigación al cáncer infantil?

Existen muchas líneas de investigación (muchas de ellas son recursos que están ya funcionando con éxito en cáncer de adultos), que buscan experimentar nuevos fármacos, la reducción de efectos secundarios de los tratamientos (existen secuelas de corazón, pulmones, cerebro, riñones e hígado que aparecen de mayores), y la mejora en la relación de datos y búsqueda de variables que permitan personalizar los tratamientos para sacarles el máximo partido y encontrar nuevas dianas terapéuticas, entre ellas:

  • Nuevos fármacos (ensayos clínicos) http://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials/search/results?protocolsearchid=13852213;
  • Nutracéutica (transresveratrol, curcumina, omega 3, ECGC, silibinina cardo borriquero, etc);
  • Inmunoterapia y modificaciones secuenciación genética (por ej. Linfocito T);
  • Viroterapia (por ej. Celyvir: adenovirus para neuroblastomas y glioneuromas);
  • Nuevas técnicas “radioterapia”: Pulsos de altas tensiones más eficaces (ruptura pared celular tumoral) que radioterapia y con menor agresividad hacia el paciente (no quema);apertura barrera hematoencefálica con láser para permitir entrada quimioterapéuticos y tratar con mayor efectividad y menores secuelas que radioterapia craneal convencional;
  • Cebiotex Biomedical Nanofibers (parches postquirúrgicos de nanofibras con antitumorales activos que se colocan en el área de la resección para desfavorecer al máximo el entorno inmediatamente próximo a posibles restos con células tumorales);
  • Estudios contra CMC (Células Madre Cancerosas de la Universidad de Sevilla)
  • Mejora en la relación de datos y búsqueda de variables (establecimiento de algoritmos que buscarán dianas terapéuticas y otros marcadores clave) que permitan personalizar los tratamientos para sacarles el máximo partido en función de datos genéticos, formas, tamaños, localización, texturas de elementos intercelulares e indicadores tumorales, así como mejorar la predicción de supervivencia;
  • La reducción de efectos secundarios de los tratamientos;

El movimiento “Nico contra el cáncer infantil” fue iniciado en noviembre de 2015 en Ourense, después de que Nicolás Leal Rodríguez, el protagonista de nuestra historia, volviera de su intervención en el Hospital La Paz de Madrid.

Lideran el movimiento: la madre (Ángeles Leal Freire) y tías de Nico (Beatriz y Patricia Leal Freire), como actuación dependiente de la Asociación NEN cuyo objetivo principal es la financiación de proyectos de Investigación contra el cáncer infantil, y más específicamente tumores sólidos. Además, somos un movimiento respaldado por la Asociación NEN (Asociación de familiares y amigos de enfermos de Neuroblastoma; NIF: G65402471; Barcelona;www.asociacion-nen.org; Fecha Inscripción: 31/10/2010 y declarada como ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA en 2014 y con más de 300 socios) la cual nos cede una de sus cuentas, para las actuaciones de recaudación que realicemos.

El objetivo de nuestro movimiento es aumentar la tasa de supervivencia que lleva estancada desde el año 2000.

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